封面新闻记者 张馨心
产检时“一路绿灯”,迎来的却是一个满身“兽皮痣”的新生儿。11月11日,一位河南患儿的遭遇引起广泛关注,话题#宝宝产检正常出生后满身兽皮痣#冲上热搜。据了解,该患儿出生后,身体的90%被先天性巨痣覆盖。其家长称,治疗费用预计高达300万元。
什么是“兽皮痣”?成因是什么?为何产检查不出来?治疗费用又为何如此高昂?封面新闻记者对话中日友好医院皮肤科副主任盛宇俊。
中日友好医院皮肤科副主任盛宇俊。受访者供图
疑问一
什么是“兽皮痣”?
记者: “兽皮痣”是一种怎样的皮肤疾病?有哪些典型特征?与普通痣有何区别?是否算罕见病?
盛宇俊:“兽皮痣” 其实是先天性巨大型黑色素细胞痣的俗称,顾名思义就是宝宝一出生就带有的大面积黑色皮肤痣,因面积大、表面可能粗糙还会长毛,看着有点像兽皮而得名。
其典型特点很明显:出生时就存在,面积通常有手掌大,甚至更大。颜色是深褐色或黑色,边界可能不规则,摸起来可能比普通皮肤粗糙。和我们平时身上长的普通痣比,差别特别大。普通痣大多为米粒、绿豆大小,形状规整、颜色均匀,而“兽皮痣”不仅面积远超普通痣,颜色还可能深浅不一,黑色素细胞在皮肤里分布得也更深。
它属于罕见病,每两三万个新生儿里大概才会出现一例,尤其是那种覆盖半个躯干、整条肢体的超大“兽皮痣”就更少见了。
疑问二
“兽皮痣”有何成因?
记者:“兽皮痣”是如何形成的?与遗传、环境或孕期行为有关吗?
盛宇俊:兽皮痣的形成,关键是宝宝在妈妈肚子里发育时出了小状况。胚胎阶段负责产生皮肤颜色的 “黑色素细胞”,在迁移、生长过程中产生异常,导致这些细胞在皮肤某一处扎堆聚集、过度增殖,就形成了这种大面积的痣。
从遗传来看,它不算那种明确的 “父母传子女” 的遗传病,大多数病例都是偶然发生的,很少有家族里多人出现的情况。至于环境和孕期行为,目前没有科学证据表明它和妈妈孕期吃什么、作息怎么样,或接触了普通的外界环境有关,并不是说孕期没注意什么就会导致宝宝长“兽皮痣”。
疑问三
为何产检查不出来?
记者:为何B超等产前检查无法发现这种皮肤问题?
盛宇俊:很多人会疑惑,孕期那么多次B超,为啥没发现宝宝的“兽皮痣”?其实,这和B超的“工作重点”有关——B超主要用来检查胎儿的内脏器官,比如心脏、肝脏、肾脏有没有结构异常,它的清晰度不足以看清胎儿皮肤表面的细节,就像我们用普通相机拍远处的东西,能看清大致轮廓,却看不清皮肤上的小斑点一样。
再加上胎儿在肚子里总是动来动去,姿势也不固定,就算有“兽皮痣”,也可能被胎儿的手脚、胎盘挡住,而且痣的颜色和周围皮肤的差异在B超下也不明显,很难区分。另外,“兽皮痣”只是皮肤表层和深层问题,没有影响到内脏结构,自然也不会通过B超的“器官筛查”发现。
疑问四
“兽皮痣”有哪些健康风险?
记者:“兽皮痣”最主要的健康风险是什么?是否可能伴随其他健康问题?
盛宇俊:“兽皮痣”最让人担心的不是外观,而是恶变风险。虽然整体概率不算特别高,但比普通痣要高不少,大概在1%-5%,而且痣的面积越大、长在身体中线部位(比如后背、腹部正中间),恶变风险就越高,一旦恶变可能发展成黑色素瘤,这是比较危险的皮肤癌。
除此之外,因为它面积大、表面可能粗糙,平时容易受到摩擦、磕碰,很容易破损、发炎甚至出血;大面积的黑色斑块也会影响外观,可能给孩子和家长带来心理压力。
还有少数情况,“兽皮痣”可能伴随神经系统问题,比如孩子会出现癫痫、发育迟缓等,这种情况被称为 “神经皮肤黑变病”,不过这种情况相对少见。
疑问五
为何治疗费用如此高昂?
记者:患儿家长提到高昂的治疗费用引发了热议,治疗的主要花费在哪些环节?
盛宇俊:首先是手术切除,因为“兽皮痣”面积太大,不能一次性全部切掉(否则皮肤缺损太多没法修复),得分成好几次手术,每次手术都要涉及麻醉、手术操作、术中监护。其次是皮肤移植,切掉痣之后,原来的部位需要从孩子身体其他健康的地方取皮肤移植过去,供皮区的处理、植皮手术以及术后防止皮肤坏死的护理。
然后是辅助治疗,比如术后可能需要用激光淡化残留色素,或者做抗瘢痕治疗,避免留下明显疤痕。还有长期的护理和复查,术后要抗感染、定期换药、做康复训练,而且还要长期监测有没有恶变迹象,这些长期的医疗支出也会累积起来。
疑问六
“兽皮痣”能预防吗?
记者:有针对“兽皮痣”的预防措施吗?
盛宇俊:“兽皮痣”没有明确的预防方法,也没法通过孕前筛查提前发现。
但正在备孕或已怀孕的人群不用过度焦虑,可做好这几点:孕前按常规做体检即可,不用特意针对“兽皮痣”筛查(目前没有有效的筛查手段),重点排查其他能明确遗传或能干预的疾病;孕期保持正常的生活节奏,均衡饮食、规律作息,避免接触明确有害的化学物质、放射性物质,按医生要求完成B超、“唐筛”等常规产检,不用额外加做针对皮肤病变的特殊检查;最重要的是调整好心态,“兽皮痣”是随机发生的先天性疾病,不是人为能控制的。
就算宝宝出生后确诊,只要及时去皮肤科、整形外科就诊,医生会根据痣的面积、部位制定规范的治疗方案,大多能有效控制风险、改善外观。