“我感觉自己同时照顾着两个人：一个是他，一个是这个家。”这是一位精神分裂症患者母亲的肺腑之言。

45岁的张伟（化名）是家中的顶梁柱，三年前，刚上大学的儿子被确诊为精神分裂症。从那以后，他的生活彻底改变：不仅要应对儿子时好时坏的病情、定期陪同复诊、监督服药，还要安抚整日以泪洗面的妻子，承受来自亲友的误解和邻里的指指点点。“有时候凌晨三点儿子不睡，我也不睡。第二天还得强打精神去上班，因为医药费等着我。”在一次社区随访中，这位中年汉子终于忍不住红了眼眶。

在公众的认知中，精神分裂症往往只与患者本人的痛苦划等号。然而，在每一名患者身后，都站着一个甚至一群同样需要被看见、被支持的家属。他们不仅是患者最重要的“药引子”，更是维系患者社会功能的最后一道防线。今天，我们就来聊聊家属如何科学照料精神分裂症亲人，以及在这个过程中，如何避免自己也“倒下”。

一、被忽略的“第二患者”：家属的照护重负与心理困境

精神分裂症是一种慢性、高复发性的严重精神障碍。据复旦大学2010年的一项研究数据显示，我国精神疾病患者人数已超过1亿，其中重性精神病患者超1600万，约有780多万人罹患精神分裂症。这意味着，背后至少有数百万家庭正在承受着难以言说的照护压力。

很多人误以为，把患者交给医院就万事大吉。但研究证明，家庭的参与直接关系到患者的愈后。《中国医药科学》2025年发表的一项针对80例精神分裂症患者的研究表明，实施家庭参与式护理的干预组，在出院后6个月，其自我管理能力和社会功能评分显著高于未参与的对照组。这说明，家属不是旁观者，而是治疗团队中不可或缺的一员。

然而，承担这一角色让家属付出了巨大的代价。《中华护理杂志》2017年发表的一篇Meta整合研究，系统评价了31篇关于家属照护体验的质性研究，提炼出两个核心整合结果：一是家属因压力和负担过重给生活带来不良影响；二是因患者不能自理，家属感到无能为力，渴望得到帮助。这种“无能为力”感，具体体现在以下几个方面：

1. 沉重的心理负担

焦虑、抑郁是家属群体的“标配”。2004年的一项研究通过对100名精神分裂症病人家属进行测评发现，他们的焦虑（SAS）、抑郁（SDS）评分均显著高于常模。他们最担心的永远是患者的生活安全、治疗依从性以及未来归宿。

2. 弥漫的病耻感

社会对精神疾病的偏见像一把无形的刀，不仅刺向患者，也刺向家属。2024年针对126名患者家属的调查指出，家属普遍存在病耻感，他们害怕被人知道，选择隐瞒，甚至因此主动切断社交，陷入孤立。

3. 全面的家庭负担

精神分裂症消耗的不仅是情感，更是真金白银和家庭秩序。一项在北京社区开展的研究显示，109名照料者的家庭负担总分平均高达（21.80±11.01）分。在家庭日常活动、经济负担、娱乐活动、家庭关系、家庭成员身心健康等六个维度上，阳性回答率均超过75%，其中家庭日常活动受影响最大（97.2%）。这意味着，患者生病后，全家的生活节奏都被打乱了。

二、从“崩溃”到“坚韧”：家属如何科学应对？

面对如此沉重的压力，家属该如何自处？是硬扛，还是逃避？科学的照护策略，不仅能帮助患者康复，也能将家属从“共同病人”的角色中解放出来。

（一）接纳疾病，调整期望值

很多家属最初的痛苦来源于“不接受”——为什么是我的孩子？为什么他/她不能回到从前？

科学的认知是行动的第一步。 家属需要理解，精神分裂症像高血压、糖尿病一样，是一种需要长期管理的慢性病。治疗的目标不仅是消除症状，更是恢复社会功能，提高生活质量。

因此，不要苛求患者“立刻变好”，也不要因为病情反复而自责。将大目标分解为小目标，比如这周的目标是“按时服药”，下周是“下楼散步15分钟”。每一点进步都值得肯定。

（二）掌握沟通技巧，建立家庭韧性

与精神分裂症亲人沟通，需要极大的耐心和智慧。当患者出现幻觉或妄想时，不要争辩对错（如“你别说胡话了，根本没人害你”），这会激起患者的对抗情绪。更有效的做法是：共情感受，但不对抗内容。你可以说：“我知道你现在很害怕，觉得有人想害你。我在这里，这里是安全的，没人能伤害你。”

2024年发表在《中国实用护理杂志》的一项研究指出，通过“以复元为导向的家庭心理健康教育”，可以显著提升患者的社会支持度和家庭韧性水平。所谓家庭韧性，就是整个家庭应对逆境的能力。建立家庭韧性的关键在于：

保持统一战线：家庭成员之间对疾病要有统一认知，避免在患者面前争吵治疗方案。

明确分工：谁负责就医取药，谁负责日常照料，谁负责经济支持，分工协作能有效降低主要照料者的耗竭感。

（三）学会“温柔而坚定”地处理危机

患者在疾病期可能会出现拒绝服药、冲动暴躁甚至自伤行为。面对这种情况，家属需要做到“温柔而坚定”：

l.温柔体现在理解患者的痛苦，不与患者发生正面冲突，先安抚情绪。

2.坚定体现在必须守住底线，即坚持治疗。如果患者坚决拒药，家属需要及时与医生沟通，看是否能更换剂型（如口服液、长效针剂），必要时果断寻求社区民警或精防医生的帮助进行紧急干预。不要因为害怕患者发脾气而放弃治疗，那是对患者更大的不负责。

（四）寻求专业干预：你不是一个人在战斗

很多家属埋头苦干，却忘了身边还有“援军”。单打独斗的模式正在被科学循证的模式所取代。

1. 家庭干预是一种“药”

越来越多的临床实践证实，针对家庭的心理干预能显著改善预后。《海南医学》2025年发表的最新研究显示，对精神分裂症患者实施心理健康教育多元家庭干预（PMFG） 后，观察组患者的阳性与阴性症状量表（PANSS）评分显著低于对照组，抑郁和焦虑情绪也得到明显改善；更重要的是，家庭的沟通、问题解决和情感反应等功能显著提升，患者面对疾病时的应对方式也更加积极。

2. 善用社区资源

不要独自硬撑。主动联系社区卫生服务中心的精防医生，了解国家的“686项目”等重症精神疾病管理治疗服务。这些服务通常包括免费服药、定期随访、应急处置和康复指导。

3. 加入支持团体

无论是线上还是线下，和有相同经历的人聊一聊，本身就是一种疗愈。你会在那里发现，你并不孤单，也能学到许多书本上没有的实战经验。

三、致家属：别忘了，你也需要被照料

在照护患者之前，请先照护好自己。这不是自私，而是智慧。因为只有你站住了，患者才有依靠。

l.守护自己的睡眠和健康：就像我们常说的，睡眠是健康的基石。长期睡眠不足会让你的免疫力下降，情绪更易失控，最终无法胜任照护工作。尽量保证自己的休息时间，如果夜间需要看护患者，可以尝试和家人轮班。

2.允许自己有“喘息时间”：每天或每周给自己留出一点时间，哪怕只是下楼散步半小时、泡个热水澡、给朋友打个电话。在这段时间里，暂时放下“照料者”的身份，做回你自己。

3.关注自己的情绪信号：如果你发现自己持续情绪低落、易怒、对所有事失去兴趣，或者出现心悸、头痛等躯体症状，请务必像关注患者病情一样关注自己。必要时，主动寻求心理咨询或精神科帮助。你不是超人，生病了要看医生，天经地义。

精神分裂症的康复是一场马拉松，而不是百米冲刺。在这条漫长的路上，家属既是陪跑者，也是领跑员。你们承受着外人难以想象的重量，但也正是这份坚守，托起了患者回归社会的希望。

请记住，科学的照护不是溺爱，也不是强硬的管控，而是基于理解的陪伴，基于循证的支持。当你感到疲惫和绝望时，不妨回想张伟在后来的随访中说的话：“我不指望他将来能大富大贵，只希望有一天我不在了，他能好好地、有尊严地活下去。”

为了这个朴素的目标，请与医生携手，与社区并肩，更关键的是，请牵起你自己的手。照料好自己，才能照料好你爱的人。

作者：袁琼 上海市精神卫生中心