9月25日晚
蔡磊丧失语言能力#
登上微博热搜一
随后深夜
蔡磊转发相关报道
并发文
看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理,宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。
近期,我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!
蔡磊的助理陈女士告诉红星新闻记者,蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”
陈女士表示,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。
此前报道
近日,段睿在@新周刊 一档采访节目中透露丈夫蔡磊近况。蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。
段睿目睹了丈夫身体的变化:今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
段睿哽咽地说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的……如果他走了,我真的很孤独。”
段睿曾说:“我有时候会很害怕,如果有一天真的没有你了,我怎么办?”
丈夫说:“你到时候可能有新的爱情。你身体健康,你的形象姣好,你的能力全世界都知道,你怕什么?你有儿子,你(的)未来是非常好的一段人生。”她质疑:“在哪里?”
8月24日,是段睿36岁的生日。那天晚上,她和儿子一起来到蔡磊的办公室,同事端来了生日蛋糕。丈夫已经无法说话、唱歌,可他用眼控技术为她播起了生日歌。烛光闪烁,工作人员用镜头记录了这一刻。
此前5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。
5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频,并发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!
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●据 红星新闻
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