秦苑:如果可以这样幸福的离去 我也就再不害怕死亡
创始人
2025-07-08 11:01:51
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中国传统文化的善终是指什么?活到天年,无疾而终。这是一个非常高的要求,并且那个时候我们的先人就知道,要想实现这第五福——善终,前四项你都要完成,这是一个你好好活,最后才能好好走的这样的一个人生,这才是一个幸福的人生。

秦苑

北京市海淀医院安宁疗护科/安宁疗护中心 主任

各位朋友,我是来自于北京市海淀医院安宁疗护科的秦苑大夫。

当你去到海淀医院西住院楼的七层的时候,映入眼帘最醒目的就是我们护士站。

这个 LOGO有海淀医院的院徽,和一个H形的字母,它是由生命绿和温暖橙组成的这个H形状。

一眼看上去它是一个笑脸,我们再仔细看,它是两个面对面的人,互相拉着手,寓意是互相的陪伴和支持。

下边这八个字“专业、温暖、尊重生命”,是我们海医安宁的科训。

这个科训可不是我们团队小伙伴自己拍脑门商量出来的,它的来历有一个故事。

我们海医安宁是在2017年的3月开张的,开张之后不久,我们就收了一位88岁的退休的老教授,老教授是大肠癌的终末期,然后十天以后就在我们病房安详的离世了。

5月12日,在我们建科以后的第一个护士节,他的女儿就带着一封长长的感谢信,还有这样的一个透明的感谢杯,这个杯上,我们看到写了八个字,“专业、温暖、尊重生命”,他的女儿就非常仔细的跟我们描述为什么他们送给我们这八个字。

她讲从判断父亲入院的时机,以及到她们入院之后照顾老先生的过程当中,我们非常习惯性的会劝父亲,“你得多吃”,看到他吃不了东西,好像特别着急,就会跟大夫要求,说我们要不要用营养液呀,输白蛋白啊等等。

她说你们专业就体现在什么地方呢?就是当我们每次有这样的一个诉求和要求的时候,你们就会坐下来跟我们讨论,“我们到底照顾目标是什么”?

那目标非常明确,老先生说,就是“让我不遭罪,少痛苦,你让我以最少痛苦的方式自然离世,这是我想要的”。

在这个时候,我们就会用我们的专业知识,去给她们解释说,当一个生命走到尽头的时候,他的器官和系统开始关闭了,而我们的消化系统不能干活了的时候,我们无论是经口给到的食物,还是通过静脉给到的这些所谓的营养液,其实都是要通过身体做功之后,才能转换成为他能利用的营养,而当他的身体不能再干活的时候,我们不懂这个道理,我们还要强迫他去进食的话,会增加他身体的负担,增加负担的结果就是带来更多的痛苦,这跟我们追求的目标是背道而驰的。

所以她说,当你们把这些道理都讲清楚了之后,我的焦虑就放下了,而且你们会带领我们真正的去看到父亲的诉求,每一个细节都非常主动和温柔的去咨询他感受是什么,希望怎么样去照顾会让他更舒服。

你看老先生是一个完全听力丧失的病人,我们就用这样一个小白板,用最简单的问题写在上头。在他将要离世前的几天的时候,他的表达能力越来越差,我就把我的手放在你的手心里,你要是同意,你就动一下,不同意你就动两下,就用这样细致的方式一直支持到老先生最后非常安详平静的走。

然后女儿就跟我们分享,她说当时我正在忙,我还顾不过来想这些事,当我把所有的事情都忙完了之后,再回顾这个阶段的时候,她说我才真正意识到你们这么做的重要性,因为每一个细节都是按照父亲的期待走过的,她说,当我们回忆这个过程的时候,她用了四个字叫“了无遗憾”,她说,因为了无遗憾,我们虽然有不舍,但是没有锥心刺骨的哀伤。她说,我这个时候才明白,秦主任,你们所说的“生死两相安的善终”原来是这样的。

所以这个过程,她说充分的体现了你们的专业,你们的温暖和对患者和家人的尊重。

所以这八个字非常代表我们工作的内涵和理念,它就成为了我们海医安宁的科训。

安宁疗护做什么?它就是为西医学最后补了一块空白,就是当生命去到末期,所有的治疗都不再有效的时候,患者必然会在不远的将来离开这个世界的时候,我们这个时候就停止所有以前的所谓的抢救和支持,而转向去让他舒适,就是我们利用医疗的技术,去缓解患者的身体的痛苦,然后去疏解他心里的这些情绪和压力,并且还一起去讨论他还有哪些未了的心愿,找到他的生命的意义和价值,我们还要去支持家属,去完成患者和家属之间的“四道人生”——道谢、道歉、道爱和道别,这样在患者离世之后,遗属的哀伤才会降到最低,这就是我们所说的生死两相安的告别。

在我的病房里边,我们有大量的志愿者去协助患者洗头、理发,做各种形式的陪伴,音乐的陪伴,芳香的呵护,甚至主持过婚礼,尽可能让病房里有丰富多彩的生活。

我经常问我的患者家属,“你们认为善终是什么?”,我通常得到的答案是说,患者少痛苦、有尊严,但是我做了安宁之后才知道,这个只是事情的一方面,我们同时还要支持家属,在整个的末期陪伴当中,把这个爱的链接能够固定下来,不留遗憾。

我们几千年的中国传统文化,对幸福生活有非常极致的追求。

我们逢年过节经常说“祝您五福临门”,而“五福”当中最后一福是什么?“考终命”就能是善终哦。

中国传统文化的善终是指什么?活到天年,无疾而终。这是一个非常高的要求,并且那个时候我们的先人就知道,要想实现这第五福——善终,前四项你都要完成,这是一个你好好活,最后才能好好走的这样的一个人生,这才是一个幸福的人生。

所以那个时候我们的祖先就知道了,支持一个人自然的离世的重要性。

所以安宁疗护最大限度地秉承了这样的一个理念——不主张提前结束一个人的生命。

安乐死的底层逻辑是什么?是因为痛苦去解决人,安宁疗护刚好做了相反的工作,我们是为了支持一个人能活到他自然临终,而去缓解他的痛苦;

那么为什么反对延迟死亡?是因为如果当他已经进入到临终阶段的时候,如果我们一味的要去抗拒自然规律,一定要强制用医疗的技术还维持他的生命体征,这个时候我们延长出来的时间,都是以患者的痛苦为代价换取而来的,所以如果患者自己拒绝延长这个过程的话,我们是应该把这个权利还给他的。

所以完善的医疗是什么样子的呢?就是当这个人的生命品质还比较不错,我们通过医疗的支持,可以让他活得更好的时候,这个是要助人活得好,我称之为“该出手时就出手”,但是如果医疗的技术不再有效的时候,这个患者非常痛苦,不愿意再去延长这个痛苦的话,我们也要祝他走得好,而不是害人死不了。

在这我跟各位分享一下我们志愿者徐舒老师的故事,通过她自己的亲身经历,她们家庭的故事,去对比一下两种不同死亡方式,给我们带来的感受是什么。

2016年的某一天,徐舒老师就收到了她母亲的病重通知书。她的母亲在此之前已经有三年肺癌的经历,但是因为在家里出现了不能控制的痛苦症状,她就只能把母亲送到了医院,于是母亲很快就进了ICU。

ICU每天只有30分钟可以探视的时间,除此之外,母亲就孤独地在病房里等死,她非常难过,隔着那道厚厚的钢门,她多想陪在母亲身边,拉着她的手告诉她说,我一直陪着你、我爱你、我希望你死在我怀里。

但是几天之后,因为剧烈的疼痛和痛苦,导致了母亲中风,在毫无准备的情况下,母亲就失语了,并且也没有办法用文字的方式再表述。当她看到母亲非常挣扎的努力想要表达,又没有办法的时候,她们两个只有抱头痛哭,三天之后母亲孤独的在ICU离世。

母亲痛苦的离世经历,使得徐舒陷入了深深的自责和痛苦,接下来的半年,她郁郁寡欢,最后也得了乳腺癌。

她甚至在夜晚想走到马路上,像一个游魂一样,她都想,我要是回不来了,一了百了,我可以到另一个世界去为母亲赎罪。

但是这个时候,她患阿尔茨海默的父亲的情况,在母亲离世之后,父亲的情况就愈加的恶化,因为没有告别,父亲经常在半夜的时候爬起来,然后每一个屋子去寻找老伴,抓住一个人就喊老伴,当他醒悟过来,这个人不是老伴的时候,经常就大哭崩溃,就说“你去了哪里?”,喊着老伴的名字说,“我把你弄丢了……”。

所以在这样的状态下,徐舒就开始思考自己和父亲的生命终末期怎么办?

2019年的某一天,她偶然看到介绍安宁疗护用什么样的理念照顾末期的患者,并且她看到了我们海医安宁志愿者招募的信息,她就在想,“这样的一个方式,不是我正在寻找的吗?”,于是她就来到了海医安宁。

在我们志愿者培训的过程中,我们心理师就邀请在座的志愿者,谁愿意分享一个跟死亡相关的故事?她就流着眼泪,讲述了她母亲痛苦离世的过程。

后来在我们专业的心理师和社工的支持下,终于有一天,徐舒老师鼓足了勇气,就把母亲的遗像翻出来之后挂在墙上,她坐在母亲遗像的对面,花了四个小时去向母亲道歉,说因为我当时不具备这样的知识,让你痛苦的离世,她就讲到她的痛苦,讲到她父亲的现状,她讲到她现在开始学习安宁,她讲到她在用安宁的技能照顾其他患者的同时,她也开始用这个技能去照顾身边的父亲。

她觉得她越来越有信心,她说她要让自己活好,并且在这个过程中呢,最后可以支持父亲善终。

所以后来我们全程见证了,徐舒在遇到安宁之后,跟自己达成和解,后来从原来郁郁寡欢的一个人,变成了一个非常有力量的温暖的支持者。

徐舒就按照她在安宁当中学到的这些理念和技能,然后就回去跟她唯一的哥哥提前商量,当父亲进入到什么状态的时候,我们可能就要放手了。

最后她们达成一致的结论,就是当父亲有一天不能再起床,而且不能再主动进食的时候,并且出现反复的一些疾病的痛苦症状的时候,我们就不再去做抢救了。然后徐舒就把每天都作为跟父亲相处的最后一天。然后跟父亲在一起的时候,就不停地“四道”人生,然后一起共同去回忆幸福时光。

因为父亲一直是一个非常内敛的人,很抗拒有身体的接触,他甚至都没有抱过女儿,所以她就从一开始邀请父亲去帮她把手捂热,慢慢的开始有身体的接触,到最后经过一段时间之后,父亲已经完全可以接受她用精油的方式,给他全身做护理。

在2021年的某一天,父亲到了生命的最后一刻,在他们一起回忆幸福时光的时候,父亲一边点着头,然后就翻了一下身,就像伸懒腰一样,最后打了两个哈欠,然后非常满足的咀嚼着想象中的美食,就这样停止了呼吸。

徐舒说“老爸你就这样走了吗?”,她说如果可以这样幸福的离去,我也就不再害怕死亡了。

后来我看到父亲离世之后,徐舒开启了她自己的精彩生活模式,她后来就拜国内最有名的摄影家团队为师,加入到他们团队,走过中国的名山大川,拍了非常美的摄影作品。

我当时以为她只是想要好好为自己活,结果她把她的摄影作品,和她老师的一部分作品无偿捐赠给我们,使我们的整个病区,都用她的作品进行美化,非常的赏心悦目。

并且以她自己的真实生命故事出版了一本书——《重启生命》,就讲述安宁给她带来了什么。

所以为什么她母亲的那个离世那么痛苦,这是在我临床四十年从医的历史当中,我经常看到的悲剧,完全是一个失控的过程,所以它注定是痛苦的。

安宁疗护就是帮我们找回这种控制权,抓住最后的机会,去为人生最重要的“远行”做好攻略,就是准备的越充分,就会越安心,越淡定,越从容。

安宁疗护,从最初的临终关怀,经过几十年的发展之后,已经贯穿到疾病的全过程。从确诊开始到患者离世之后,遗属的哀伤支持,全程提供支持,这个学科就叫做缓和医疗。

所以它不再光是帮人善终和善别的学科,而是开始助人好好的活,怎么善活的过程,善生的过程。

我们就可以通过徐舒家庭的故事,印证了《相约星期二》当中莫瑞教授分享的这句话,“一旦学会了如何死亡,就学会了如何生活”。

世界卫生组织提出的目标是:缓和医疗,人人享有。但是要达成这个目标,我们需要方方面面的支持,需要全社会的努力,是每个人的责任。

所以我们呼吁大家,我们共同携手,一起去创造一个最终自己可以安心离去的地方。

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